21 mei 2018

U kunt het leven van kinderen met Cystische Fibrose verbeteren

Amichai and Daniel

Toen onze baby werd geboren, was hij perfect. Hij huilde, hij sliep, hij at en hij koerde. We noemden hem Amichai. Zijn voornaam is gewoon de vertaling (“mijn natie leeft") die voor mij van belang is, omdat bijna alle Italiaander-familie uit Nederland in de Holocaust is vermoord. Bij de geboorte van Amichai was hij de drager van de Italiaander naam hier in Israël.

Binnen een half jaar was er iets niet in orde. Een ouder weet het, en onze intuïtie schreeuwde ons dat er een probleem was - een verschrikkelijk probleem.

Onze baby werd niet zwaarder.

Onze baby worstelde om te ademen, en als hij erin slaagde, klonk hij als een zeer zware roker.

Onze baby kronkelde en huilde en gaf een hoop heisa en het was ons duidelijk dat hij in ernstig ongemak was.

Het was alsof je in een nachtmerrie zat.

Rond die tijd gingen we naar mijn familie in Nederland. Op de vlucht terug huilde Amichai de hele tijd non-stop. Elke Israëlische moeder in dat vliegtuig kwam naar ons toe om ons uit te leggen hoe we voor een baby moesten zorgen. We hielden de fles niet in de juiste hoek en we wiegden de baby ook niet op het juiste ritme. Al deze goedbedoelde instructies hadden geen nut.

Het huilen ging door tot lang na die verschrikkelijke vlucht.

Amichai bleef dagen (en nachten) huilen.

We namen Amichai mee naar veel dokters en specialisten, en iedereen zei dat hij astma had. We kregen de standaard Ventoline- en Airovent-inhalaties. Je weet wel, het spul dat alle artsen standaard voorschrijven aan iedereen die klaagt over ademhalingsmoeilijkheden.

Het was een frustrerende tijd omdat onze baby er niet beter van werd.

Maar uiteindelijk werd één dokter op wonderbaarlijke wijze getroffen door een inzicht en had hij een visie die deed denken aan een les uit zijn studies meer dan veertig jaar geleden. In een snelle maar duidelijk zichtbare beweging paste hij een ongebruikelijke diagnostische techniek toe; hij likte Amichai. Ja - je leest dat goed - hij stak zijn tong uit en likte Amichai's huid. Hij zei geen woord, maar beval toen onmiddellijk een "zweettest" in het ziekenhuis Hadassah Ein Karem.

De "zweettest" meet de hoeveelheid zout in het zweet dat van de huid wordt afgescheiden. De test nam niet meer dan 30 minuten in beslag waarin Amichai een apparaat - zoals een horloge rond zijn pols droeg. Nooit zal ik de uitdrukking op het gezicht van de verpleegster vergeten, toen ze aan het einde van de test naar het horloge keek.

Haar gezicht was een mix van shock en compassie.

De wijzerplaat op het horloge had een zeer hoge zoutwaarde aangegeven.

Ze wist wat we nog niet wisten: dat zulke hoge zoutgehaltes indicatief zijn voor Cystic Fibrosis.

Op dat moment had ik nog nooit van zo'n ziekte gehoord. Het duurde zelfs even voordat ik me de naam kon herinneren en kon uitspreken. De verpleegster haastte zich door de zaal om een dokter in te schakelen die de moeilijke taak had om het nieuws naar mij toe te brengen: uw zoon heeft Cystische Fibrose.

Uw zoon heeft Cystische Fibrose.

Uw zoon heeft Cystische Fibrose.

Cystische Fibrose is een levensverkortende ziekte die vooral de longen aantast. Na verloop van tijd neemt de longfunctie van patiënten af, wat vaak leidt tot de noodzaak van een longtransplantatie.

Daar, op die ochtend in Hadassa Ein Kerem, werd mij verteld dat Amichai ongeveer 30 jaar kon leven. Hij kon zelfs een productief leven hebben, hoewel hij een regime van medicijnen, fysiotherapie en behandelingen nodig zou hebben om zijn longfunctie zo lang mogelijk te behouden.

Vandaag de dag is Amichai 16 jaar oud en doet het geweldig. Veel beter dan de prognose op die noodlottige ochtend. Een deel van Amichai's succes is zijn discipline. Hij is een tiener in alle andere aspecten van het leven - rebellie en alles - maar houdt nauw vast aan zijn dagelijkse regime van medicijnen, inhalaties en fysiotherapie. Het andere deel van het succes van Amichai is Kalydaco - een medicijn dat het resultaat is van een echte medische doorbraak. De medicatie richt zich (ik zou zelfs kunnen zeggen fixes) op de defecte longcellen in tegenstelling tot het aanpakken van de symptomen die het gevolg zijn van de defecte longcellen.

Kalydaco is extreem duur. Gelukkig wordt dit wondermiddel hier in Israël gedekt door onze ziektekostenverzekering. Dat was geen toeval; om dit te verwezenlijken heeft de Israëlische Cystic Fibrosis Foundation onvermoeibaar gelobbyd bij de commissie die beslist wat er in de nationale gezondheidsmand wordt opgenomen.

Het was de Cystic Fibrosis Foundation die mij riep en me er voor het eerst van bewust maakte dat dergelijke medicatie bestaat.

En naast lobbyen en op de hoogte blijven van de laatste medische ontwikkelingen, biedt de CF Foundation emotionele en financiële ondersteuning aan alle CF-patiënten in Israël en hun families.

Dit is enorm nuttig en heeft mij geïnspireerd om actie te ondernemen zodat anderen kunnen profiteren van het essentiële werk van de Cystic Fibrosis Foundation.

Op 28 mei geeft de prachtige Yonina een benefietconcert namens de Cystic Fibrosis-patiënten. Alle opbrengsten gaan rechtstreeks naar de CF Foundation.

Geniet van een magische avond met Yonina en maak onderweg een echt verschil in het leven van CF-patiënten. Het concert vindt plaats in de Eshkol Hapais Hall, 46 HaChayil Street in Raanana. Tickets kunt u hier kopen.

We zien er naar uit u te ontmoeten


Daniel Italiaander made aliya from Holland 2 decades ago. He has been instrumental in successful exits of several start up companies. He is also father of a Cystic Fibrosis patient and a member of the board of the Cystic Fibrosis Foundation, which he is responsible for resource development. He lives with his wife and three kids in Petach Tikva.

You can improve life for children with Cystic Fibrosis

When our baby boy was born, he was perfect. He cried he slept he ate he cooed. We named him Amichai. His first name is simply translation (“my nation is alive”) which has relevance for me as almost all of the Italiaander family from Holland was murdered in the Holocaust. When Amichai was born he was the carrier of the Italiaander name here in Israel.

Within half a year, something wasn’t right. A parent knows, and our intuition screamed at us that there was a problem – a terrible problem.

Our baby wasn’t gaining weight.

Our baby struggled to breathe, and when he managed, he sounded like a very heavy smoker.

Our baby squirmed and cried and fussed and it was clear to us he was in serious discomfort.

It was like being in a nightmare.

Right around this time, we went to see my family in Holland. On the flight back Amichai cried non-stop the entire time. Every Israeli mother on that plane came up to us to explain how to take care of a baby. We did not hold the bottle at the correct angle and we did not bounce the baby at the correct rhythm either. All these well meaning instructions were to no avail.

The crying continued till long after that terrible flight.

In fact, Amichai did not stop crying for days (and nights) on end.

We took Amichai to many doctors and specialists, and everyone said he had asthma. We were given the standard Ventolin and Airovent inhalations. You know, the stuff all doctors prescribe by default to anyone complaining of breathing difficulties.

It was a frustrating time because our baby wasn’t getting better.

But then finally one doctor miraculously was struck by an insight and had a vision recalling a lesson from his studies over forty years ago. In a fast but clearly visible move he applied an unusual diagnostic technique; he licked Amichai. Yes – you read that right – he stuck out his tongue and licked Amichai’s skin. He did not say a word, but then immediately ordered a “sweat test” in the Hadassah Ein Karem hospital.

The “sweat test” measures the amount of salt in the sweat that is excreted from the skin. The test took no longer than 30 minutes during which Amichai wore a watch-like device around his wrist. Never will I forget the expression on the nurse’s face when she looked at the watch at the conclusion of the test.

Her face was a mix of shock and compassion.

The dial on the watch had indicated an extremely high salt value.

She knew what we didn’t yet know: that such high salt levels are indicative of Cystic Fibrosis.

At that time, I had never heard of such disease. In fact, it took a while until I could remember and pronounce the name. The nurse hurried down the hall to call in a doctor who had the difficult task to break the news to me: your son has Cystic Fibrosis.

Your son has Cystic Fibrosis.

Your son has Cystic Fibrosis.

Cystic Fibrosis is a life shortening disease that primarily affects the lungs. Over time the lung function of patients decreases often leading to the need for a lung transplant.

There, on that morning in Hadassa Ein Kerem, I was told that Amichai could live about 30 years. He even could have a productive life, though he would need a regimen of medications, physical therapy, and treatments to keep up his lung function as long as possible.

Today Amichai is 16-years-old and doing great. Far better than the prognosis on that fateful morning. Part of Amichai’s success is his discipline. He is a teenager in all other aspects life – rebellion and all – but sticks closely to his daily regimen of medications, inhalations, and physical therapy. The other part of Amichai’s success is Kalydaco – a medication resulting from a true medical breakthrough. The medication addresses (I might even say fixes) the defective lung cells as opposed to addressing the symptoms resulting from the defective lung cells.

Kalydaco is extremely expensive. Fortunately, here in Israel are getting this miracle drug covered by our health insurance. That was no accident; to make it a reality the Cystic Fibrosis Foundation of Israel lobbied tirelessly with the committee that decides what is included in the national health basket.

It was the Cystic Fibrosis Foundation that called and first made me aware that such medication exists.

And apart from lobbying and staying on top of the latest medical developments, the CF Foundation emotionally and financially supports all the CF patients in Israel and their families.

This is tremendously helpful and inspired me to take action so others can benefit from the essential work of the Cystic Fibrosis Foundation.

On May 28th the wonderful Yonina will give a benefit concert on behalf of the Cystic Fibrosis patients. All proceeds are going directly to the CF Foundation.

Enjoy a magical evening with Yonina and make a real difference in the life of CF patients along the way. The concert takes place in the Eshkol Hapais Hall, 46 HaChayil Street in Raanana. Tickets can be purchased here.

We look forward seeing you!

Source: http://blogs.timesofisrael.com/you-can-improve-lif...


Comments